«Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España hay más de tres millones de personas afectadas por alguna de las que conocemos. Y estas cifras tan altas no tienen nada de raro por lo tanto son muchas las familias que tienen, entre alguno de sus miembros, alguna persona que convive con una EERR. Se trata habitualmente de patologías que llegan por sorpresa a la familia, enfermedades de las que nadie había oído hablar anteriormente y la familia tiene que reorganizarse para poder atender adecuadamente a esa persona con una enfermedad rara. No todas las enfermedades raras son igual de graves, afortunadamente, aunque sí es cierto que en su gran mayoría afectan a los recién nacidos, a la infancia. De ahí que sean los niños los primeros pacientes habituales de estas enfermedades de baja prevalencia».
Next Door Publishers en la prensa
