«¿Por qué mi hijo? ¿Es culpa mía? ¿Pude hacer algo para evitarlo? ¿Existe tratamiento? ¿Dónde acudo? Estas son las preguntas que cualquier padre y madre se hacen cuando los médicos dictaminan que su hijo tiene una enfermedad rara. Se llaman así por lo poco frecuentes que son (menos de una persona por cada 2.000 nacidos) y su diagnóstico definitivo es tan complicado que suele tardar unos cinco años en llegar. Existen miles de enfermedades raras, la mayoría de las cuales carecen de tratamiento posible. La OMS las cifra en 5.500 mientras que la UE las eleva hasta las 8.000».

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