«El libro pretende dar respuestas a las muchas preguntas que tienen padres y madres de niños y niñas cuando descubren que su hijo o hija tiene una enfermedad rara y se les viene el mundo encima. Tras más de 18 años hablando con familias, tranquilizándolas, aportándoles información y esperanza el Dr. Montoliu ha recogido toda esta experiencia en este libro, que prologa Gemma Marfany, jefa de grupo del CIBERER, y cuyo epílogo está a cargo de Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER».