Los futuros bebés son las nuevas fronteras

Aparecen inertes en varias urnas de vidrio. Cada uno con una novedad quirúrgica.

Al primero le han añadido zonas de piel que caen en pliegues a ambos lados de la cabeza. El aumento de superficie será un regalo: les permitirá librarse mejor del calor cuando el cambio climático comience a hacerse de veras insoportable.

A otro lo han mejorado instaurándole un pequeño orificio justo detrás de su oreja derecha. Dotado de un esfínter propio, facilitará enormemente la administración de medicamentos, como una compuerta directa sin regurgitaciones ni sabores desagradables.

Son bebés, son de plástico, y pueden verse en la exposición +Humanos. El futuro de nuestra especie, organizada por el Centro de Cultura Contemporánea (CCCB) de Barcelona. Una exposición ha de ser imperiosamente visual, y de ahí el atajo hacia las tijeras de la cirugía, el medio quizás más directo para sorprendernos con las posibilidades de los niños, de los humanos del futuro. La sensación, por novedosa, es casi distópica: se reconoce la utilidad de las modificaciones pero se contemplan con distancia, con evidente rechazo, como si esos bebés fueran, en realidad e irónicamente, menos humanos.

Agatha Haines «Transfigurations» Fuente: Exposición «+Humans» del CCCB

Agatha Haines
«Transfigurations»
Fuente: Exposición «+Humans» del CCCB

Sucede que, a pesar de la potencia del arte, en muchas ocasiones va a caballo de la realidad (uno no puede pensar en un color inexistente). Y, en este caso, seguramente vaya detrás, o lentamente al lado, de lo que ya está sucediendo a su alrededor. Lo que está pasando se llama CRISPR –las siglas en inglés de «repeticiones cortas agrupadas regularmente y separadas en forma de palíndromos»–, una especie de tijeras moleculares (invisibles) que suponen ya la auténtica revolución en el mundo de la genética (y si se dice genética se dice biología, se dice medicina, se dice realidad). Estas tijeras, guiadas por unas secuencias-lazarillo, son una herramienta de corta-pega del ADN tremendamente sencilla, barata, eficaz y cada vez más precisa. Permiten modificar prácticamente cualquier rincón del genoma, borrando letras, sustituyéndolas por otras. Están permitiendo hacer que los biólogos se conviertan, casi por primera vez, en escritores.

Las posibilidades son enormes, casi tantas como debates suscita. Si los biólogos pasan a ser los pequeños grandes cirujanos esto no solo permitirá mejorar las investigaciones, también promete instaurar nuevas terapias (levantar el vuelo de la terapia génica), elevar la confianza de los transgénicos, modificar ecosistemas (alterar mosquitos inmunizándolos contra enfermedades) y –y aquí vienen los debates y las fronteras– modificar embriones humanos.

La modificación del ADN de embriones engloba toda una escalera de retos éticos y, en última instancia, nos enfrenta a la definición de qué es ser humano, si es que hay una definición para tal cosa.

En cierto orden creciente de oportunidades y conflictos derivados a resolver (el primero sería de tipo técnico, porque la técnica todavía no es completamente precisa, pero ese es un debate tecnológico que todo el mundo asume que se resolverá), la edición genómica:

– permitiría evitar enfermedades hereditarias, borrándolas del historial futuro familiar. Enfermedades como la anemia de Fanconi o ciertas distrofias musculares, que apenas si permiten a los niños ponerse en pie, dependen de un fallo en un único gen. Si se edita su ADN en el laboratorio, si se restaura la letra original cuando apenas si somos una o unas pocas células, la enfermedad se destierra para el presente y también para el futuro, para todos los posibles descendientes.

El conflicto aquí es pequeño (aunque hay quien lo incluya ya como una línea roja antinatural. Los que así piensan respiren hondo antes de bajar por los siguientes párrafos). No se distingue de una fecundación in vitro donde se seleccionan embriones genéticamente sanos. Pero precisamente porque la mayor parte de casos pueden evitarse así, la aplicación de las nuevas tijeras no tendría que ser masiva (solo en los casos en que tanto el padre como la madre estuvieran enfermos, donde ninguna combinación librara al embrión de la enfermedad).

– permitiría disminuir el riesgo de desarrollar ciertas enfermedades, léase alzhéimer, léase problemas del corazón. Enfermedades que en general no dependen de un único gen, que no se sustentan en la genética sino también en cierto azar, en el entorno, en el estilo de vida. Sin asegurar la victoria, mejorarían nuestra mano de cartas en la partida.

y

– permitiría ya no actuar sobre enfermedades, sino directamente sobre características, sobre rasgos: el color de ojos, la altura, la inteligencia, ¿la tendencia a la ansiedad, a la extroversión?

El conflicto (los conflictos): ¿Tienen derecho los padres a escoger los rasgos de sus hijos? La posibilidad de mejorarlos, ya sea en salud, ya sea en rasgos, ¿no crearía un clasismo genético con razas basadas en la economía, en la posibilidad o imposibilidad de costearse tal cirugía molecular?

(y derivado: ¿qué problema hay en el dopaje genético, en la alteración artificial de un gen? ¿Cuál es la diferencia ética: la historia de los ancestros, el mero azar? Si la inteligencia tiene un componente genético, ¿son más injustos los padres que, siendo menos inteligentes, deciden tener hijos?)

Raul Guerra «Metamorfosi: il·lustracions de papallones» Fuente: http://bibliocolors.blogspot.mx/2015/03/metamorfosi-illustracions-de-papallones.html

Raul Guerra
«Metamorfosi: il·lustracions de papallones»
Fuente: http://bibliocolors.blogspot.mx/2015/03/metamorfosi-illustracions-de-papallones.html

Ante esta escalera de conflictos crecientes, las opiniones se suceden. En dos de los extremos están precisamente dos de las personalidades más importantes de la ciencia hoy en día: Francis Collins, el director de los Institutos de Salud de los Estados Unidos y George Church, genetista en Harvard y uno de los pioneros no solo de CRISPR, sino también del Proyecto Genoma Humano. En un diálogo ficticio en la revista STAT (Collins solo dio su opinión sin responder a Church) y aquí adaptado y resumido, esto era lo que decían:

Collins: La investigación biomédica siempre debe valorar los riesgos y los beneficios, y los participantes deben dar su consentimiento informado. Pero los individuos cuyas vidas van a ser afectadas por la manipulación genética no pueden dar ese consentimiento.

Church: Los padres tampoco tienen el consentimiento de sus hijos para provocar mutaciones en sus gametos por pasar mucho tiempo viviendo en altura, o para alterar sus mentes con ciertas reglas o con cierta forma de educación. Las preferencias de los padres desde siempre han influido en sus hijos, ya sea a través de la genética (con la elección de su pareja) como a través de su religión inicial, su lenguaje, su profesión. Estos cambios, que no alteran el ADN, pueden pasar también a muchas generaciones y ser incluso más difíciles de revertir que cambios en el genoma.

(para Church los memes, los genes culturales, pueden ser  incluso más fuertes que los biológicos)

Collins: Muchos sueñan con cambiar rasgos como la inteligencia, la altura o el riesgo de enfermedades crónicas. Pero todo eso son situaciones complejas que dependen de muchos genes y del ambiente. Ningún cambio sencillo en el ADN va a suponer mucho beneficio.

Church: Incluso en situaciones donde muchos genes son importantes, el cambio de uno solo puede ser muy significativo. Alterar el gen de la hormona de crecimiento afecta mucho a la altura, y cambios en un solo gen pueden proteger frente al alzhéimer, el sida o la enfermedad coronaria.

Aquí aparece también Steven Pinker, profesor de psicología en Harvard: «Los rasgos psicológicos, como la inteligencia y la personalidad, son el producto de cientos o miles de genes, cada uno con un pequeño efecto. Y muchos genes tienen muchos efectos, algunos de ellos dañinos, como aumentar el riesgo de problemas neurológicos o de cáncer. Con los riesgos que supone la edición del genoma, la generalización de la mejora genética es muy poco probable que llegue a ser algo preocupante. ¡Los padres ni siquiera querrán darle a sus hijos zumo de manzana si está genéticamente modificado!»

Collins: También hay problemas de equidad y justicia. ¿Quién tendría acceso a este tipo de ingeniería genética? ¿Queremos aceptar un escenario en que solo aquellos con capacidad económica puedan mejorar los genomas de sus hijos?

Church: No tenemos por qué aceptar un escenario donde los precios se mantengan fijos. El precio de los teléfonos móviles ha caído tanto que incluso pueblos pobres y remotos pueden permitírselos. El coste de secuenciar el genoma se ha reducido en más de 3 millones de veces y parece que seguirá bajando.

Y también dos cosas que ninguno de ellos comenta en la conversación:

– Si un hijo sufre de algún problema que hubiera sido evitable, ¿no podría en el futuro pedirle explicaciones a sus padres? Si el motivo de la prohibición es un posible clasismo genético, ¿sería similar a no darle comida porque hay niños que se mueren de hambre?

– ¿Qué es exactamente la enfermedad, donde está el límite que la define? ¿Es el autismo, por ejemplo, una enfermedad? Un nuevo movimiento de personas autistas promueve lo que han dado en llamar la neurodiversidad. Para ellos, el autismo no es algo que debamos luchar por erradicar, sino una diferencia que debe ser entendida y aceptada. De hecho, personas autistas pueden ser mejores a la hora de extraer patrones, en labores que exijan concentración, incluso pueden vivir ciertas situaciones con mayor emoción de lo que es habitual.

Pero, ¿es un orgullo a priori o a posteriori, como un mecanismo de adaptación? Para Kim Stagliano, madre de tres hijas autistas, los partidarios de este movimiento «quieren pensar que el sonido en la noche es una rama contra la ventana, no un ladrón. Pero el autismo es un ladrón».

CRISPR es solo una herramienta, pero es la pieza de dominó que desliza y destapa todas las preguntas escondidas. Una final, volviendo a la escena inicial: imaginen los bebés que vemos a través de las urnas. Piensen que en vez de cirugía se ha reescrito su genoma. Inventen ejemplos de cambios posibles y respondan: ¿serían más o menos humanos?

Y luego especifiquen qué misteriosa escala han utilizado para decidirlo.