Lágrimas en la lluvia

Todos esos momentos se perderán… en el tiempo… como lágrimas en la lluvia…
(Roy Batty en Blade Runner
)

Querida abuelita:

Toca hacer limpieza en tu casa de cara a la mudanza que se avecina. ¿No te parece que las
mudanzas siempre tienen un punto de tristeza? Abandonar el hogar donde se acumulan tantos
recuerdos y cerrar esa etapa no es tarea fácil…, seguro que tú lo sabes mejor que yo. Pero no
ayuda que durante años hayas acumulado demasiados trastos de los que no te quieres
deshacer. A veces, esto provoca consecuencias inesperadas como cuando encontramos una
carta que te escribí de pequeña. Estaba enterrada entre tus facturas del viaje de novios y el
informe médico del cáncer que se llevó al abuelo. Menuda sensación agridulce leer el tono
festivo de mis aventuras en la granja escuela, con faltas de ortografía incluidas. Y me ha hecho
decidirme a retomar la costumbre de escribirte cartas.

No te enfades…, estamos aprovechando cuando sales de recados para poner orden en tu casa,
separar lo aprovechable de lo inservible, todo sin que te enteres… ¡Pensar que hace unos años
hubieras regalado encantada las ollas y demás utensilios al nieto que lo necesitara! ¿Qué ha
pasado para que ahora no seas capaz de desprenderte de lo que ya no usarás? Parece que
tuvieras síndrome de Diógenes. ¿Y si tuvieras síndrome de Diógenes?

El síndrome de Diógenes se llama así por un griego que decidió vivir en un barril sin
comodidades, y mendigando comida y ropa por las calles. Sí, ahora mismo, estoy visualizando
tu mueca de desagrado mientras lees estas líneas… Quizá no eligieron el mejor nombre para
este síndrome que no solo abarca el descuido de la higiene propia y del hogar sino también la
acumulación patológica de cosas, a veces incluso de basura, pasando por no reconocer la
gravedad de los síntomas y rechazar todo tipo de ayuda. Tiene mayor incidencia en personas
mayores, que viven solas y que, de alguna manera, se encuentran aisladas socialmente. Bueno,
me alegra ver que no reúnes todos los criterios para tener este síndrome. Es verdad que tienes
más de setenta años, vives sola y puede que estés más aislada que hace un tiempo. Te pasas
los días añorando Asturias y las amistades que dejaste allí…, y quejándote de que los navarros
no son fáciles a la hora de entablar amistad. Es posible…, pero poco a poco te has ido
recluyendo en tu casa y en unas rutinas que no te sacan de tu zona de confort. Tienes
tendencia a acumular cosas absurdas: dime tú qué pintan las cartillas de vacunación de tus
hijos ya adultos en una caja fuerte, o el agobio de tu salón convertido en sacristía de tanta
estampita de santos que pones en todos lados… Por no hablar del cajón llenito hasta los topes
de cascos de los que te dan en el tren, apilados y sin usar. ¿Y las fotos de familia que colocas
en los marcos unas encima de otras? Pero es cierto también que tú nunca has descuidado tu
higiene personal, te has mantenido presumida y siempre sales a la calle de punta en blanco.
¿Recuerdas cuando te dio aquel amago de infarto? No querías llamar al 112 porque estabas sin
duchar. Y es que cuando te pones… ¡no hay quien pueda contigo, abuela!

¿Sabías que el síndrome de Diógenes puede estar asociado a demencia? Y con este tema
entramos en un
valle inquietante de nombres y clasificaciones que entenderán los médicos,
pero que a mí me dan dolor de cabeza… A grandes rasgos, la demencia es un deterioro grave
de las capacidades cognitivas que afectan a la vida diaria, si lo comparamos con un
envejecimiento “normal”. Vamos, que es natural que a tu edad no tengas la buena memoria
de antes, de hecho puede ser que esas quejas subjetivas tengan otras causas distintas como
una depresión o simplemente cansancio o los medicamentos que tomas…

Seguro que te suena que en el cerebro tenemos unas células llamadas neuronas, incluso puede
que hayas visto algún dibujo de la forma que tienen: parecen árboles con una copa
ensanchada y un tronco delgado que acaba en raíces. Estas células se conectan entre sí por
medio de impulsos eléctricos en los que intercambian moléculas químicas, permitiendo el paso
y manejo de la información. Las neuronas forman las sustancias gris y blanca del cerebro: en la
gris se acumulan los cuerpos de las neuronas que son las copas de los árboles, mientras que en
la blanca tenemos los axones, esos troncos con las raíces que permiten la comunicación.

Para poder diagnosticar una demencia se realizan una serie de pruebas médicas. Entre ellas,
un análisis de sangre permite descartar demencias metabólicas relacionadas con la tiroides,
déficits de vitaminas, etc. Después, las técnicas de neuroimagen pueden detectar tumores o
hematomas subdurales. También serían capaces de ver si hay alteraciones en las sustancias
gris y blanca del cerebro. Normalmente, las demencias vasculares afectan a la materia blanca y
están causadas por microinfartos cerebrales. Las enfermedades neurodegenerativas afectarían
a la materia gris. Dentro de las neurodegenerativas la más conocida es el Alzheimer, pero
también están la demencia frontotemporal, demencia con cuerpos de Lewy, enfermedad de
Huntington, de Parkinson, y bastantes más. En principio, cada una afecta a una zona del
cerebro y por ello tiene unos síntomas particulares. En la práctica hay tantas variantes dentro
de una misma enfermedad que muchas veces los síntomas se superponen entre sí. Por
ejemplo, en la demencia con cuerpos de Lewy aparecen alucinaciones y problemas motores
muy parecidos a los del Parkinson. Algunas demencias, como la enfermedad de Huntington
son genéticas y, por lo tanto, hereditarias. En este caso en concreto, los síntomas aparecen a
una edad temprana (30-40 años) y sobre todo afectan al movimiento.

Hay un tipo de demencias que me parecen aterradoras… y son las que tienen como causa a los
priones: pequeñas proteínas aparentemente normales, pero que si sufren una alteración se
vuelven infecciosas y pueden causar enfermedades como la de Creutzfeldt-Jakob. Se le llama
también encefalopatía espongiforme porque deja el cerebro hecho una esponja: es tan terrible
que la mayoría de la gente diagnosticada muere en un año tras presentar problemas de
memoria, cambios de comportamiento y perturbaciones visuales. Es de poner los pelos de
punta cómo algo tan pequeño (un prión) puede hacer tanto daño. Y también están las
demencias autoinmunes, en las que nuestro propio sistema inmunológico se vuelve loco y nos
ataca…, como ocurre en la esclerosis múltiple.

Pero me estoy enrollando más de la cuenta en este paseo por el zoológico de las demencias.
Hablábamos del síndrome de Diógenes, que resulta que está relacionado con la demencia
frontotemporal, una de las demencias neurodegenerativas. Se llama frontotemporal porque el
cerebro está afectado en su parte frontal y lateral (lo que se conoce como lóbulos frontal y
temporal, respectivamente), así que agrupa a una serie de desórdenes o demencias con
síntomas variados. Fue descrita por primera vez por el psiquiatra Arnold Pick en 1892, y el
médico Alois Alzheimer encontró dentro de las neuronas unos cuerpos de inclusión que se
llaman también cuerpos de Pick. Así, durante años se diagnosticaba “la enfermedad de Pick”
cuando el paciente presentaba atrofia frontal y desinhibición. Solo más adelante se descubrió
que no todos estos casos presentaban cuerpos Pick y actualmente se reserva el término
“enfermedad de Pick” para uno de los subtipos dentro del nombre general de “demencias
frontotemporales”. Básicamente se diferencian tres clases, pero no te voy a marear más… Los
síntomas se dividen en cambios de comportamiento y dificultades del lenguaje, dependiendo
del área del cerebro que esté afectada. Los cambios de comportamiento engloban la pérdida
de empatía, desinhibición, agresividad, y hasta síndrome de Diógenes con falta de higiene y
acumulación de objetos. Las dificultades del lenguaje se caracterizan por problemas en el
habla o en la comprensión. ¿Ves?, no se habla de que haya problemas con la memoria, que es
lo que te ocurre a ti, sobre todo con la llamada memoria a corto plazo. Lo que te pasa es como

si, cada pocos minutos, tu cerebro se reseteara y entonces haces las mismas preguntas o los
mismos comentarios.

Pero bueno, es que a ti no te han diagnosticado demencia frontotemporal y, además, ya
habíamos quedado en que lo tuyo debe ser distinto al síndrome de Diógenes… En realidad, lo
que nos dijo el neurólogo hace ya dos años es que tienes una
posible enfermedad de
Alzheimer
. El Alzheimer es la causa más común de demencia en todo el mundo, así que tu caso
no es nada raro, aunque para ti y para nosotros sea especialmente duro. ¿Qué significa tu
diagnóstico? Un especialista me explicó que tendrás una evolución (que quizá ya has tenido o
estás teniendo…) a
enfermedad de Alzheimer probable y que era necesario que empezaras
cuanto antes con el tratamiento farmacológico y la estimulación cognitiva. Se considera que
hay enfermedad de Alzheimer probable cuando se presentan pérdidas de memoria junto con
otro factor, como en tu caso, que tu madre padeciera Alzheimer o los resultados de los test
neuropsicológicos que, efectivamente, demuestran tu deterioro cognitivo. Por eso, aunque no
te hayan visto alteraciones en el cerebro en las pruebas de neuroimagen, ya sabemos- ya
hemos asumido- que tienes Alzheimer.

Como te he ido contando, las demencias frontotemporales y el Alzheimer son distintas:
afectan a distintas áreas del cerebro y se diferencian también en los síntomas. Por desgracia,
no hay cura para ninguna de las dos. Existen fármacos para algunos de sus síntomas y por eso
es importante un buen diagnóstico.

Parece que nada de lo que te he contado del síndrome de Diógenes explica tus cambios de
comportamiento. La ciencia de hoy no tiene todas las respuestas que nos vendrían bien a ti y a
mí… Querida abuelita, ¿es posible que acumules cosas materiales como una manera de
agarrarte a los recuerdos que se te van escapando? Entonces sí que entiendo tus manías…
No creo que te gusten especialmente las pelis de robots o de replicantes, pero ya perdonarás
que yo —que soy tan así— las use como referencia o comparación. En
Blade Runner, uno de los
personajes tiene un monólogo precioso acerca de que, con su muerte, sus memorias se
perderán como lágrimas en la lluvia. No me imagino qué es ir desapareciéndote trocito a
trocito.

En la época de mi carta de la granja escuela, eras olor de vacaciones, viajes sin fin cruzando la
meseta de Madrid a Oviedo y el puerto de Pajares. Eras canciones asturianas, eras el grito de
“¡coime!” cuando tiramos el musgo del belén por el suelo. Eras los zapatos que nos comprabas
cada Semana Santa. Eras y eres tantas cosas que no quiero que se pierdan porque cuando se
ha viajado más allá de Orión —como tú, como yo—, esos recuerdos merecen ser inmortales y no
perderse como lágrimas en la lluvia. Por eso, si te parece, en estas cartas iremos recordando y
aprendiendo las dos juntas sobre el Alzheimer. No tengas miedo, abuelita, coge mi mano que
yo te acompaño. En este viaje sin vuelta no estás sola. Vamos contigo.

Fuentes:

Assal F., Diogenes Syndrome, Bogousslavsky J (ed): Neurologic-Psychiatric Syndromes in Focus.
Part I – From Neurology to Psychiatry. Front Neurol Neurosci. Basel, Karger, 2018, vol 41, pp
90–97 ( DOI: 10.1159/000475688)

Ferrari C., Nacmias B., Sorbi S., «The diagnosis of dementias: a practical tool not to miss rare
causes», Neurological Sciences (2018) 39:615–627
https://doi.org/10.1007/s10072-017-3206-0
Finney C.M., Méndez M.F., «Diogenes Syndrome in Frontotemporal Dementia», American Journal
of Alzheimer’s Disease& Other Dementias 1-6 (2017)

Graff-Radford N.R., Woodruff B.K., «Frontotemporal Dementia», Seminar in Neurology, volume
27, number 1 (2007)

Horta J., O’Brien J.T., Gainotti G., Pirttila T., Popescu B.O., Rektorova I., Sorbi S., Scheltens P.,
«EFNS guidelines for the diagnosis and management of Alzheimer’s disease», European Journal
of Neurology 2010, 17: 1236–1248, doi:10.1111/j.1468-1331.2010.03040.x

Sorbi S. Hort J, Erkinjuntti T., Fladby T., Gainotti G., Gurvit H., Nacmias B., Pasquier F., Popescu
B. O., Rektorova I., Religa D., Rusina R., Rossor M., Schmidt R., Stefanova E., Warren J. D.,
Scheltens P., EFNS-ENS «Guidelines on the diagnosis and management of disorders associated
with dementia», European Journal of Neurology 2012, 19: 1159–1179, doi:10.1111/j.1468-
1331.2012.03784.x

Pérez A., Los relojes tienen un horario que cumplir, Next Door Publishers 2017.

«The Lund and Manchester Groups, Clinical and neuropathological criteria for frontotemporal
dementia», Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 1994;57:416-418