‘Retrón’ un libro que dinamita todos los clichés sobre la discapacidad

Hace varios años que sigo a Raúl Gay en las redes. Primero me enamoré del blog que escribía junto a Pablo Echenique, De retrones y hombres en eldiario.es, después ya no le perdí la pista. Por aquel entonces yo escribía de forma habitual en un blog que también tenía algo de testimonial y enseguida nos caímos bien. Raúl era tan macarra como yo, y tampoco tenía miedo de llamar a las cosas por su nombre, fuera o no políticamente correcto.

Cuando monté la editorial sabía que en algún momento diseñaría una colección en la que tuvieran cabida autores con esas ganas de decir la verdad. Hombres y mujeres que no estuvieran siempre pendientes del “quedabien” y que se mostraran dispuestos a hacer un desnudo integral con ánimo de cambiar las cosas o de, por lo menos, cambiar a algunas pocas personas. Con este libro tengo el honor de inaugurar esa colección a la que hemos llamado Vidas Interrogantes.

Raúl Gay nació con el síndrome de Roberts, una enfermedad rara de la que probablemente no hayáis oído hablar puesto que se calcula que la padecen solo unas 150 personas en el mundo. Raúl escribe sobre la discapacidad que esta enfermedad le ha causado, sin embargo, el libro que hoy os anunciamos va mucho más allá: en realidad trata sobre «una persona con serias limitaciones físicas que narra la evolución de España desde los años 80 hasta el 2017», como él mismo dice. Empezó a escribirlo el verano pasado, después de que yo le hiciera una proposición absolutamente necesaria: «Cuenta tu vida, Raúl, la gente en general no tenemos ni idea de lo que es la discapacidad». Y dijo que sí rápidamente, «unas semanas antes mi chica y yo habíamos pensado que estaría bien hacer un videoblog, un blog o un libro cortito sobre lo que supone ser un matrimonio en el que uno de los dos es discapacitado. Hacerlo con nuestro tono, visión y humor. Además, justo unos meses antes hubo algún periodista que me dijo que por qué no explicaba más esto de la discapacidad, que “tenía una visión única”. Al ver que había varias personas que me comentaban lo mismo, cuando me escribiste tú, me dije que quizá este era el camino».

Retrón no es un libro sobre discapacidad al uso, eso os lo garantizo. Habrá cosas que os hagan algo de pupa y precisamente esa libertad en la escritura es lo que a Raúl le llevó a querer publicar en Next Door en vez de llamar a la puerta de grupos editoriales más grandes —que, por cierto, estoy segura de que se lo hubieran publicado encantados—. Como él mismo dice: «Yo este libro o lo escribía en mis términos o no lo escribía».

Uno de los momentos de nuestra entrevista.

Empezamos a trabajar hace casi un año, Raúl me mandaba tres capítulos por semana, yo los leía los domingos y le daba mi opinión. La mayoría de nuestros mails son divertidas confesiones que van de un lado al otro. No he querido abusar de él pero reconozco que algo de terapia he hecho. Después de leer a Raúl es difícil no tener ganas de abrirte y decirle cosas como: «Oye, a mí eso que cuentas me ha pasado» o «¿en serio hiciste eso?, ¿y cómo lo lograste?». Es un tipo que te cae bien desde el primer capítulo. Un gamberro, casi canalla, que te suelta cuatro verdades mientras termina con una carcajada sobre sí mismo: «Me he reído mucho cuando releía los textos que acababa de escribir».

Obviamente, cuando contamos nuestra vida también hay episodios que revivimos. Momentos que no son tan buenos y que al ponerlos sobre el papel nos obligan a visitarlos de nuevo. Raúl también ha experimentado algo de eso, «sí, en el capítulo en el que hablo de la última operación, para mí fue durísima… Se dice que “comedia igual a tragedia más tiempo”, pero en este caso quizá me falta un poquito de tiempo. Como estuve tantos meses encerrado, hoy todavía no soy capaz de estar 24 horas seguidas en casa. Todavía queda algo de esa época».

Fotografía: Jaime Oriz

Cuando le pregunto si Retrón es para todos los públicos, me dice que por supuesto, «se cuentan cosas que un chaval joven va a vivir o va a conocer y cuanto antes desmitifiquen ciertos aspectos mejor. Sobre todo porque es importante conocer el mundo real». El mundo real, eso es lo que os vais a encontrar en este libro, una ducha fría de realidad en la que, al final, descubrimos la voz de Elena Castelló, mujer de Raúl, donde nos cuenta cómo es la vida con un retrón.

Como sabéis, en esta casa siempre incorporamos la ciencia de una u otra manera, y en esta ocasión lo hemos querido hacer con una entrevista a Lluís Montoliu, doctor en Biología e investigador científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) del ISCIII en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB). El periodista científico Antonio Martínez Ron ha sido el encargado de realizar la entrevista y, como siempre, ha hecho un trabajo exquisito.

Las fotografías son el resultado del impecable trabajo de Jaime Oriz y el diseño de la colección lo ha llevado a cabo nuestro estudio preferido, Ex.estudi, capitaneado por Xavi Camps y Albert Balagueró. A todos les quiero dar las gracias por la dedicación, un libro no es libro sin las personas que lo diseñan y lo maquetan, y eso es algo que muchas veces no se valora lo suficiente.

Y, por si esto os sabe a poco, el libro lo presenta Iñaki Gabilondo con un prólogo que es simplemente una delicia (aquí podéis leerlo).

Hay amigos que me han dicho que este libro corre el riesgo de despertar el morbo en los medios de comunicación. Es posible, pero me quedo con la frase que cita Raúl cuando le pregunto sobre el tema: «La única manera de librarse de la tentación es ceder ante ella».

Antes de despedirme, deciros que el 1 y el 3 de junio Raúl estará firmando ejemplares en distintas librerías de Zaragoza, lo iremos anunciando en nuestras redes sociales y en la newsletter que reciben todos nuestros suscriptores (podéis suscribiros aquí). Nada más por ahora. Ya sabéis que para haceros con un ejemplar tenéis distintas opciones: