No me acuerdo de olvidarte

Kali Ciesemier «Abuela»

Kali Ciesemier
«Abuela»

A todos los abuelos,

Querida abu:

Te nos vas a Madrid. Ha sido tu decisión. Sí que esperábamos que entendieras que aceptar la oferta de compra de tu piso era lo más prudente. Pero nos has sorprendido con ese momento de lucidez y madurez en el que fuiste consciente de que cada traslado, cada cambio de casa te descoloca y te hace perder más y más capacidad y que por eso, no querías una alternativa temporal (como podía ser alquilar un nuevo piso para seguir viviendo sola), sino que preferías irte definitivamente a Madrid. Allí está tu hijo pequeño, con una situación más estable que el resto, que te espera con los brazos abiertos porque quiere tu ayuda para “hacer familia”. Ahora ya se te ha olvidado que fuiste tú la que tomaste la decisión, y los motivos por los que lo hiciste. Solo te queda la angustia y el dolor que el próximo traslado te provoca…

Hace años que considero que mi familia (mi unidad familiar) son las personas que nos vinimos a vivir a Pamplona por el trabajo de mi madre, a mitad de curso, dejando un colegio un viernes para empezar al lunes en otro colegio de otra ciudad. Y tú estabas allí: esperándonos en la casa llena de cajas, donde conseguiste localizar la olla para preparar macarrones. ¡Tantos y tantos momentos increíbles que hemos vivido juntos! ¡Y que nos quedan por vivir!

Desde que me fui a Barcelona, pasar por Pamplona ha sido venir a verte (igual que al resto de mi familia-unidad familiar que estaban por aquí). Soy feliz de contarte que estoy muy contenta en Barcelona y pasar revista a las fotos de mi móvil contigo para mostrártelo gráficamente. Te lo contaría mil veces, una detrás de otra, porque sé que te tranquiliza, aunque al minuto siguiente se te haya vuelto a olvidar. Y no imaginas lo cuesta arriba que se me hace saber que esto se acaba, que ya no vas a estar por aquí. No sabes lo que hemos llorado y lo que aún lloraremos porque te nos vas a Madrid, aunque seamos conscientes de que vas a estar mejor atendida y aunque ya estemos organizando viajes para ir a verte a menudo. Pero con el caos del traslado y la desubicación del cambio, ¿cuánto tiempo nos queda para que aún sepas quiénes somos y lo que te queremos?

La palabra Alzheimer ha estado siempre presente en mi vida por haber convivido con tu madre (mi bisa). ¿Quién sabe si fue el germen que me orientó hacia la investigación, cuando descubrí lo que me gustaba la química? Aunque la realidad es que la palabra Alzheimer se hizo más intrigante, más amenazadora, más acuciante al notar tus pérdidas de memoria. Recuerdo los papers y libros que leí en 2012 y la asistencia al curso de demencias neurodegenerativas. Lo más difícil es asumir lo poco que se puede hacer…, que no podemos detener el avance inexorable de tu enfermedad.

Querida abu, ¿sabías que, en realidad, la palabra Alzheimer es muy reciente, de poco más de 100 años de antigüedad? De hecho, en 1883 pocos hubieran dicho que pasaría a la historia de nuestra familia…, porque Alois Alzheimer era un estudiante alemán de la Universidad de Würzburg, más interesado en la juerga que en la medicina, ¡hasta podría salir en la relación de científicos “duros” de mi amigo Pablo! Fíjate en su foto: ¿ves la cicatriz que va desde su ojo izquierdo a la barbilla? Se la hizo en un duelo de sable…, vaya, que debía ser un chico de armas tomar. Tuvimos suerte de que para el semestre de invierno de 1884-1885 se centrara en sus estudios y de que se interesara por la psiquiatría forense y la investigación microscópica de tejidos. De hecho, Alzheimer era un médico un poco “raro”, porque en la Institución para Enfermos Mentales y Epilépticos de Frankfurt, consideraba que ayudaba más a los pacientes ¡cuando habían muerto! y se sentaba con su microscopio por las noches para estudiar el tejido nervioso que les había extraído post-mortem. ¡Cómo sería que años más tarde, cuando trabajaba en el Real Hospital Psiquiátrico de Munich, no quería que su jefe Emil Kraepelin le ascendiera a director suplente! Alzheimer quería estar en el laboratorio porque todo lo demás no le gustaba nada; así que cuando al final aceptó, fue con la condición de que nombraran un suplente… del suplente.

Fotografía de Alois Alzheimer

Fotografía de Alois Alzheimer

Pero creo que aunque fuera “más investigador que médico” te hubieras llevado muy bien con él. En su época y épocas anteriores, para mantener controlados a los pacientes psiquiátricos, a menudo se usaban medidas como las camisas de fuerza y las celdas de aislamiento. Pero Alzheimer, junto con su primer jefe Emil Sioli, eran partidarios de la doctrina de non restraint (que significa ‘no encierro’), así que ambos intentaron eliminar todas estas medidas de su clínica. Era muy amable con sus pacientes: tenía largas conversaciones con ellos, en las que les ponía pequeños ejercicios para ver cómo andaba su memoria, y su capacidad de concentración y abstracción. Aunque estos ejercicios igual no te gustaban tanto…: serían la versión “prehistórica” de los test del neurólogo que tanto odias.

Te encantará conocer la historia de amor entre Alzheimer y su mujer, tristemente muy breve porque ella falleció repentinamente y él se quedó viudo con treinta y seis años y tres hijos pequeños. Un buen amigo de Alzheimer, Franz Nissl, decía de ellos que era un «matrimonio excepcionalmente feliz». Imagínate, lo destrozado que se debió quedar…, justo el año que estaba conversando con su paciente más “famosa”, Auguste Deter, la primera diagnosticada con lo que hoy en día llamamos enfermedad de Alzheimer.

Era una mujer de 52 años, que impresionó al médico Alzheimer por «los ojos llenos de angustia». En su casa, Auguste había empezado por esconder cosas que luego no era capaz de encontrar, pero la situación se había vuelto insostenible para el marido, a quién acusaba de engañar con la vecina aunque había veces en que ni lo reconocía… Así que el marido la llevó a ingresar en la clínica porque ya no podía manejar su insomnio ni sus problemas de memoria ni, sobre todo, su confusión e inquietud.

Alzheimer pregunta a Auguste Deter, sentada en su cama de la clínica:

—¿Cuál es su nombre de pila?

—Auguste.

—¿Apellido?

—Auguste.

—¿Quién es su esposo?

—Creo que… Auguste.

—¿Está casada?

—Con Auguste.

La primera vez que leí esta conversación pensé en la bisa, tu madre. ¿Recuerdas aquella consulta con el médico, donde no se acordaba del nombre de su marido? Y luego le preguntaron quién era el presidente del gobierno…, y no lo sabía, pero cuando el médico le dijo que se llamaba José María Aznar, se emocionó y contestó: ¡Ese, ese es mi marido!, y todo porque el bisabuelo se llamaba José. También me recuerda que la pobre Auguste Deter pensaba que estaba en la ciudad donde nació en vez de ingresada en la clínica, ¡como la bisa que estaba obsesionada con ir a Tudela! O tú misma… cuando no hacías más que añorar Oviedo (y por eso fue tan sorprendente que decidieras ir a Madrid con tu hijo y no de vuelta a Asturias).

En la historia clínica que Alzheimer realiza de Auguste Deter, queda patente el sufrimiento de ella y lo desorientada que se encontraba en la clínica, en ocasiones hasta lo dice ella misma: que no entiende nada, que no sabe nada. A veces es amable con el médico, otras piensa que la viene a atacar con un cuchillo, o que le falta al respeto y le echa de la habitación. Hay días que grita, otros que recorre la clínica con partes de su cama, o que habla a su esposo o a su hija, y los médicos piensan que tiene alucinaciones auditivas.

Y a mí me recuerda, aunque no tiene nada que ver, cuando llamas a casa o a nuestros móviles porque dices que te hemos llamado y no es así. Pero probablemente, más que alucinaciones auditivas viene a ser que tu memoria te juega malas pasadas. Como cuando te apuntas todo en notas, y las corroboras con un «Sí» a su lado para estar segura de que no te las has inventado…, pero aun así, me duele de corazón decirte que no, que no te hemos dicho que nos íbamos de viaje, porque míranos, estamos aquí comiendo contigo. ¿Conoces la peli de Memento? Trata de un hombre que a causa de un golpe en la cabeza no tiene memoria reciente y para poder vivir también se apunta las cosas: pero como es un bruto, en vez de notas, se hace tatuajes. Y aun así, no está libre de manipular la realidad a su antojo…, o al antojo de su enfermedad.

Auguste Deter murió unos cuatro años después de su ingreso en la clínica, y el neuropatólogo Alzheimer le hizo la autopsia y descubrió lo que ya sospechaba: la atrofia de gran parte de la corteza cerebral; pero también se encontró con unos ovillos y depósitos proteicos muy raros (que dibujó de su propia mano). Hizo la presentación de sus resultados, pensando que había descubierto una enfermedad nueva, pero la verdad es que pasó desapercibido en su época, y no se redescubrió su trabajo con Auguste Deter (y otros pacientes como ella) hasta después de su muerte.  Alzheimer puso su esperanza en la investigación del futuro, pensaba que permitiría conocer más de esta enfermedad, sobre todo en los términos histopatológicos que más le interesaban como neuropatólogo. Pero no…, hay demasiadas cosas que no sabemos explicar: ¿cuál es la causa de la enfermedad de Alzheimer?, ¿cómo podemos prevenirla o detenerla?, ¿por qué esas placas y ovillos del cerebro que se usan para diagnosticar la enfermedad, también aparecen en personas que no tienen los síntomas clínicos? Nos queda tanto y tanto por investigar…

Y mientras tanto, tal como dice Douwe Draaisma en su libro Dr. Alzheimer, supongo:

Antes, con respecto a la gente que tenía los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, se decía que parecían vivir una segunda infancia. Pero ésa es una idea demasiado romántica. Esa cruda realidad nada tiene que ver- ni para el paciente ni para su entorno- con el estado de despreocupación y con las expectativas que suelen asociarse con la infancia. En el transcurso de la enfermedad, muchas habilidades van desapareciendo en orden inverso: en primer lugar, los procesos más sofisticados tales como el juicio, la memoria y la concentración y, por último, la motricidad. En la última fase esa “regresión” se aplica incluso a los reflejos. (…) En la recta final de la enfermedad, el reflejo de Babinski vuelve junto con otros reflejos propios de los recién nacidos, como el de la succión y de la prensión. Representan la última parada de un viaje de regreso lleno de decepciones y frustraciones. Al final, el paciente se acurrucará —como hizo en su momento Auguste— en posición fetal y morirá.

Y es cierto, querida abu, que tu vida no tiene nada que ver con una segunda infancia. Pero eso no nos va a impedir disfrutarte a tope, ni procurar que tú la disfrutes. Nos quedaremos con los momentos imborrables de antes de tu enfermedad, pero también con todos los de después: cómo disfrutas bailando en las fiestas y las bodas desde que ya no piensas en si es oportuno o no que la gente te vea bailar, cómo un paseo y una merienda o comida contigo te hacen tan feliz y a nosotros más…

El protagonista de la peli de Memento dice al pensar en su mujer: «No me acuerdo de olvidarte». Y es que, aunque al final, en Madrid o dónde sea, ya no te acuerdes de habernos olvidado, nosotros echaremos de menos no tenerte en Pamplona, y en la medida de nuestras fuerzas, seguiremos luchando por entender tu enfermedad, por aprender a cuidarte según tus necesidades y para que tu futuro sea mejor que el de Auguste Deter. Ojala tengamos muchos más médicos y científicos como Alzheimer (y gobiernos comprometidos con la investigación y el bienestar de sus ciudadanos).

Fotografía de Miguel Bueno López

Fotografía de Miguel Bueno López

Más información

Douwe Draaisma, Dr. Alzheimer, supongo: y los otros 11 científicos que dieron nombre a los trastornos de la mente, traducción de Natalie Schwan, Ariel,  2012

César Tomé, Entrevista a Javier Burgos [Alzheimer] en Naukas Bilbao 2015, vídeo de EITB http://www.eitb.eus/es/divulgacion/naukas-bilbao/videos/detalle/3465426/video-cesar-tome-javier-burgos-naukas-2015-alzheimer/, consultado el 12 de agosto de 2016.

Además, recomiendo un par de películas que me han hecho pensar recientemente en mi abuela:

Memento

Buscando a Dory