Elisa Bernal: «Sé cuán duro es no entender qué le pasa a tu cuerpo»

Elisa Bernal Fotografía de Francisca Montiel

Elisa Bernal
Fotografía de Francisca Montiel

Elisa Bernal (Barcelona, 1992) es una fotoperiodista freelance y fotógrafa documental española. Hasta el momento, sus proyectos se han basado fundamentalmente en trabajos sobre valores humanos, tales como el esfuerzo o la justicia, así como también sobre conflictos sociales derivados de conflictos bélicos.

¿Qué es el lupus? es un reportaje fotográfico conmovedor y necesario de la fotoperiodista Elisa Bernal sobre esta enfermedad del sistema inmunitario difícil de diagnosticar y que, en los casos más comunes, llega a ser devastadora.

¿Cómo se te ocurrió hacer un reportaje fotográfico sobre un enfermo? ¿Por qué escogiste el lupus?

He sabido de ciertas enfermedades autoinmunes porque, desgraciadamente, me ha tocado vivirlas de cerca. Padecer alguna es bien jodido. Quería hacer difusión de una de ellas, en este caso mediante la fotografía, porque sé cuán duro es no entender qué le pasa a tu cuerpo. Pensar que se tiene una enfermedad rara probablemente te haga sentir muy solo.

El lupus era una de las que más me inquietaba, y lo sigue siendo. Una enfermedad caótica, con sus ciertas reglas, que puede afectar de manera muy grave a cualquier órgano o tejido en cualquier momento casi sin previo aviso; que tiene tantos síntomas que son innumerables; una enfermedad que, entre otros factores, se “despierta” con la luz del sol…

Todos estos elementos me hacían sentir mucha curiosidad. Quería entender la enfermedad dentro de lo posible y hacer que otros también la entendieran. A todo esto se le sumaba que realizar un reportaje gráfico sobre el lupus conllevaba un reto importante: fotografiar aquello que no se ve. Esta enfermedad autoinmune es, en muchos de sus síntomas, invisible. Este “contratiempo” me entusiasmaba, y que yo sepa no existía ningún reportaje gráfico sobre el lupus con el que me pudiera guiar.

«Quería entender la enfermedad dentro de lo posible y hacer que otros también la entendieran»

¿Cómo conociste a Paqui y qué puedes explicarnos sobre ella?

Antes de explicar el cruce de caminos entre Paqui y yo, me gustaría comenzar diciendo que Francisca Montiel es una mujer excepcional a muchos niveles. Si no tuviera Lupus, también lo sería; es una bellísima madre, una conversadora insaciable y una amiga que muchos querrían tener. Pero que siga siendo así, que ya es admirable, teniendo lupus es lo que más me fascina de ella.

No me imaginaba que me toparía con una mujer de este calibre cuando la Presidenta de la Asociación Catalana de Lupus (ACLEG), Pilar Lucas, me empezó a ayudar dándome varios contactos de pacientes de lupus. Hablé con muchas mujeres y hombres antes de conocer a Paqui. La primera vez hablamos por teléfono y, sin conocerme de nada, me explicó todos los detalles de su lupus y de su epilepsia. Absolutamente todo, como si fuéramos aquellas envidiables amigas que se conocen desde niñas. Entonces supe que era ella. La conexión que se estableció entre las dos no la había sentido con ninguna de las personas con las que había contactado. Amén de que su lupus me impresionó.

A Paqui la enfermedad le afecta muchísimo. Con un 68% de minusvalía, el lupus le causa epilepsia, fibromialgia, inflamaciones en las extremidades, mareos, depresión, dolores intensísimos en la espalda, varios órganos afectados… Debe tomar más de 10 ó 15 medicamentos, entre ellos varias dosis de morfina al día… No puede dormir más de 5 horas, ni tampoco puede trabajar fuera de sus cuatro paredes. Apenas sale de su casa y se ocupa de todas las labores del hogar. Con todos los dolores que tiene, no sé de dónde saca fuerzas.

Paqui es un pilar fundamental en su familia y, cuando ella cae, su marido y sus dos hijos van detrás. No lo digo por decir, sino porque lo he visto. Su vitalidad llena la casa y, sin ella, todo es caos. Hace muy pocas semanas, Paqui estuvo ingresada en la UCI muy grave. Fue durísimo verla allí totalmente sedada sin sus tan característicos gritos y risas a la hora de hablar. Su familia estaba sufriendo horrores… Pero Paqui vuelve a estar en casa casi recuperada del todo. Es una todo terreno.

Elisa Bernal Fotografía de Francisca Montiel

Elisa Bernal
Fotografía de Francisca Montiel

«Francisca Montiel es una mujer excepcional a muchos niveles. Si no tuviera Lupus, también lo sería (…). Pero que siga siendo así, que ya es admirable, teniendo Lupus es lo que más me fascina de ella»

¿Cuál fue el procedimiento de trabajo? ¿Cuánto tiempo llevó todo el proceso?

Todo empezó a finales de 2014. Por aquel entonces yo estaba estudiando Fotoreportaje y Fotografía Documental en la escuela GrisArt de Barcelona. El proyecto final consistía en realizar un trabajo fotográfico sobre el tema que quisiéramos. Después de darle muchas vueltas, el lupus me pareció una muy buena opción.

La primera fase del proyecto fue la investigación. Estuve un par de meses leyendo sobre la enfermedad, sus causas, sus consecuencias y, sobre todo, sobre qué significa “autoinmune”. Me reuní con uno de los médicos expertos a nivel internacional sobre el Lupus Eritematoso Sistémico, el Doctor Ricard Cervera del Hospital Clínic de Barcelona. Contacté también con Pilar Lucas de ACLEG. Todas estas fuentes me iban dibujando un mapa cada vez más definido del lupus, sin olvidar que es una enfermedad con interrogantes todavía sin resolver.

Mientras tanto, Pilar me facilitó contactos y me uní a grupos de lupus en Facebook. Visité muchos hogares de enfermos en Barcelona y alrededores, hasta que en diciembre de 2014 encontré a Paqui. Desde entonces, y prácticamente cada semana durante meses, fui a Vic, que es donde ella vive con su marido y sus dos hijos. Iba después de trabajar y los fines de semana. En la primera visita, Paqui me abrió las puertas de su casa como si fuera una más de la familia. Estuvimos charlando, comiendo, de sobremesa hasta las tantas… No hice ni una sola fotografía, hasta que fue tal la confianza que la cámara se hizo invisible. Y fue entonces, al cabo de un tiempo, cuando pude hacer fotografías íntimas, las únicas que podían explicar realmente qué es el lupus, cómo lo vive y combate Paqui y lo que ha supuesto esta enfermedad en la relación con su familia.

El que fuera mi profesor, Rafa Badia, me ayudó muchísimo durante todo el proceso. Rafa es un magnífico docente y alucinas cuando le ves trabajar como editor gráfico. Me guió durante los 7 meses del proceso, ayudándome a darle sentido a la narración y reconduciéndome si me iba por los cerros de Úbeda. Como en este trabajo, Rafa me ha dado consejos que me han ayudado, y mucho, a conseguir metas profesionales.

¿Qué has aprendido sobre el lupus al hacer el reportaje?

Que es una enfermedad mentirosa. De hecho, así la llaman a causa de sus múltiples síntomas que hacen que suela confundirse con otras enfermedades. Hasta que la detectan pueden pasar años. He entendido que esta espera es interminable, pero que cuando llega los pacientes se sienten desamparados. Paqui me comentaba que cuando le dijeron que tenía lupus fue como si le hubieran dicho que tenía cáncer. No entendía ni entiende la enfermedad, y lo único que le queda es convivir con ella y hacer muchas preguntas. Se siente impotente, porque ni la entiende ni se cura, y es difícil aceptarla.

En el lupus, como en otras enfermedades autoinmunes, el sistema inmune que protege al cuerpo de los elementos nocivos no distingue entre éstos y los sanos, y ataca a los dos. Por este motivo pueden aparecer todo tipo de dolencias: infecciones, dolores articulares, daños en órganos y tejidos, úlceras, problemas en el sistema nervioso, y un interminable etcétera. Los pacientes toman diversos medicamentos enfocados a otras enfermedades, principalmente inmunosupresores, antimaláricos, antipalúdicos, corticoides, antiinflamatorios, antidepresivos y anticoagulantes.

Al ser una enfermedad crónica, va evolucionando progresivamente. Durante todo el proceso del trabajo, a Paqui se le fueron añadiendo síntomas a los que ya tenía cuando la conocí. En su caso no hay períodos de remisión como en otros pacientes que, de vez en cuando, tienen al “lobo” dormido. En esos momentos puede parecer que la enfermedad ha desaparecido, pero cualquier causante, como la exposición a los rayos ultravioleta o la ingesta de estrógenos, puede desencadenar un brote.

«No entendía ni entiende la enfermedad, y lo único que le queda es convivir con ella y hacer muchas preguntas»

¿Crees que el reportaje ha contribuido a la difusión de la enfermedad?

Espero que sí. Esa era nuestra misión, la mía y la de Paqui. Creo que lo hemos conseguido, ya que las fotografías y su historia se publicaron en varios medios. En VICE, por ejemplo, muchísima gente leyó el artículo, entre ellos pacientes de lupus que después lo comentaron en el Facebook de VICE España y México. A algunos no les gustó, como es natural y sano, pero otros muchos expresaron libremente que ellos también tienen lupus, y que esta historia les había ayudado a comprender que debían luchar como Paqui. En definitiva, se rompió el tabú. La gente compartía sus experiencias. Los pacientes de lupus empezaron a entender mejor sus síntomas y a comprender que no es una enfermedad rara. Me hizo muy feliz comprobar de qué manera el trabajo estaba ayudando no solo a difundir la enfermedad, sino también a aquellas personas que la padecen.

Paqui se siente muy orgullosa en este sentido. Desde el principio me dijo que quería ayudar a otros pacientes de lupus con su historia. Ahora quiere abrir un blog de intercambio de historias, ha compartido los artículos publicados con grupos de enfermos de Lupus de todo el mundo… ¡Qué gran mujer! Pero lo que a mí más me ha satisfecho es ver que a Paqui todo el proceso del trabajo también le ha servido para desahogarse, para creerse que tiene mucha fuerza, para dialogar con su lupus frente a frente…

Tus fotoreportajes son siempre profundamente conmovedores, ¿cómo se gestiona esto a nivel personal?

Creo que son muchos los fotógrafos a los que no les gusta hablar de sí mismos. Cómo lo gestionemos o lo dejemos de gestionar es lo que menos importa. Lo que siente el fotógrafo es peccata minuta comparado con lo que sienten los protagonistas. Ya sean tristezas o júbilos (¡tendría que hacer más trabajos sobre temas alegres!). El fotógrafo está ahí como observador, y lo único que le hace ser visible es su punto de vista, su encuadre y lo que deja fuera de la imagen. Pero lo que realmente importa es la historia. El ego es muy mal compañero en este oficio.

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Elisa Bernal