Otra manera de abordar la enfermedad

A principios de febrero leía la noticia sobre el reportaje ganador del Premio de Periodismo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se trataba del artículo La enfermedad sí tiene quien la escriba con cuyo autor, Jesús Méndez, tengo el placer de contar entre los colaboradores de esta casa. Pinché en el enlace que me llevó al texto ganador y cuando llevaba menos de un minuto leyendo, me topé con una referencia a otro texto publicado en El País un domingo de enero del 2010:

Lo malo es cuando llega la noche. Yo retraso la hora de irme a la cama hasta el último momento compatible con la necesidad de dormir de mi enfermero. Cuando estoy “preparado” para acostarme, me lleva al dormitorio en la misma silla de ruedas en la que he pasado las últimas 18 horas. Con cierta dificultad […] me coloca en mi cama. Me sienta en un ángulo de 110º y me sujeta en mi sitio con toallas dobladas y almohadas, con la pierna izquierda vuelta hacia afuera como si hiciera ballet, para compensar su tendencia a hundirse hacia adentro. Este proceso requiere una concentración considerable. Si dejo que se quede un poco descolocada alguna extremidad o no insisto en que me alinee cuidadosamente el estómago con las piernas y la cabeza, luego sufro una agonía infernal durante la noche.

Después me tapa y me coloca las manos por fuera de la manta para darme la ilusión de movilidad, aunque también tapadas, porque tengo una sensación permanente de frío en ellas, como en el resto del cuerpo. Me rasca por última vez en alguno de los varios sitios que me pican de la cabeza a los pies; me ajusta el respirador Bipap a la nariz, incómodamente apretado para que no se me caiga por la noche; me quita las gafas… y ahí me quedo: vendado, miope e inmóvil como una momia moderna, sólo en mi prisión corporal, acompañado durante el resto de la noche únicamente por mis pensamientos.

Me quedé varios minutos pensando en lo que acababa de leer. Jamás en toda mi vida había sido capaz de entender qué significaba sufrir la enfermedad de Lou Gehrig, una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En la carrera estudiamos muy a fondo los mecanismos que hacen posible que nuestro sistema inmunitario luche contra las enfermedades, y pusimos especial interés en aquellas que están causadas por el propio sistema en sí. Me examiné varias decenas de veces sobre estas y otras enfermedades, aprendí sus causas, síntomas, pronósticos y posibles tratamientos para afrontarlas; y nunca, jamás durante los cuatro años de carrera, fui capaz de sentir lo que podía significar padecer una de ellas. Hasta que leí este artículo que Tony Judt tituló como Noche. Una vez más, era un formato literario el que lograba hacerme entender con mayor profundidad la tiranía de la enfermedad.

Este es el motivo por el cual decidí que el mes de marzo lo dedicaríamos a explorar las distintas perspectivas desde las que se puede explicar la enfermedad autoinmune. Durante las próximas semanas publicaremos entrevistas, podcasts, artículos divulgativos y fotografías que os acercarán de distintas maneras a enfermedades como el hipotiroidismo, el lupus, la celiaquía o la esclerosis múltiple. Los temas se abordarán desde diferentes ángulos: ¿cómo vive una enferma de hipotiroidismo?, ¿qué nos puede decir la fotografía sobre el lupus?, ¿aparecen estas enfermedades representadas en nuestra cultura literaria y artística?, ¿desde cuándo?, etc…

Zakhari Halas Presence Acuarela y ceras 2013

La obra representa la naturaleza invasiva de los tratamientos iniciales en la enfermedad inflamatoria en un niño
Zakhari Halas
«Presence»
Acuarela y ceras
2013
Fuente: http://arteyenfermedades.blogs.upv.es/

Además, como cada mes, nuestros suscriptores tendrán la oportunidad de participar en el sorteo de una lámina y del libro de uno de nuestros colaboradores. Si todavía no estás suscrito, aquí podrás hacerlo.

Espero que disfrutéis del trabajazo que nos hemos pegado, ha sido fascinante diseccionar la enfermedad desde el punto de vista cultural. Así, mientras vosotros disfrutáis, yo empezaré con mi gira Madrid-Munich-Barcelona presentando el libro de J.M. Gil-VernetThe Art of Transforming Science.

Sed buenos.